Liever doof of blind? Luisteren en horen is iets anders…

  • geplaatst door Anne in
  • Algemeen
  • 10-07-2015

Doof of blind, wat kies jij?

Mensen met het Ushersyndroom kunnen niet kiezen, zij zijn doof of slechthorend geboren en gaan steeds slechter horen én zien. Uiteindelijk worden zij doofblind.

Ushersyndroom is erfelijk en zeldzaam: in Nederland hebben ongeveer 1.000 mensen deze erfelijke ziekte en wereldwijd 400.000.

Er is tot op heden nog geen behandeling mogelijk maar er is hoop. Er zijn veelbelovende ontwikkelingen voor zowel onze toekomst als de nieuwe generatie met Ushersyndroom. Jonge kinderen hoeven misschien helemaal geen beperking meer te ervaren in horen en zien.

Het campagneteam Ushersyndroom zet zich volledig belangeloos in voor het werven van donaties om onderzoeken te financieren.

Hierbij worden wij mede ondersteund door Anne Spies. Als ambassadeur van onze stichting begeleidt Anne ons in de techniek van spreken, presenteren en pitchen en geeft ze mediatraining. Hoe bijzonder is deze samenwerking waar wij, mensen met een beperking in horen én zien, door Anne, met talent in kijken en luisteren, tot nieuwe vaardigheden komen.

Mensen met Ushersyndroom kunnen niet goed horen en niet goed zien maar de inzet van beiden zintuigen zijn groot omdat er geen compensatiemogelijkheden zijn. Luisteren met een half oor of alles in het oog houden is onmogelijk maar mensen met Ushersyndroom lijken juist daardoor een andere sensitiviteit te ontwikkelen om toch veel informatie te verkrijgen. Anne lijkt deze sensitiviteit bijzonder goed te verstaan. Met haar gave om mensen te verbinden en mooie dingen mogelijk te maken zijn wij veel verder gekomen in onze hoop op een behandeling om het verdere proces van achteruitgang in horen en zien stop te zetten.

Op onze site, http:// www.ushersyndroom.nl vind je informatie over Ushersyndroom, de onderzoeken die Ushersyndroom steunt en de acties die we ondernemen. Maar dit kunnen we niet alleen, help je ook mee?

Ivonne Bressers  “er is een verschil tussen luisteren en horen”

 

 

 

Lees ook

featured-image
Maak van je PowerPoint geen lappendeken!

Veel mensen beginnen met de voorbereiding van hun presentatie in PowerPoint.Ze schuiven wat plaatjes bij elkaar, zoeken nog wat oude slides op, kopiëren grafieken uit een rapport.Een bullet hier, een cartoon daar. Voor je het weet ligt er een lappendeken.Druk. Onrustig. Van alles wat. En dat leidt af.Wij, je publiek, weten niet waar we moeten […]

lees verder
featured-image
Vertel wat er komt

Over een gouden regel bij presenteren met PowerPoint 1. Wat je in dit blog kunt verwachtenIn dit blog vertel ik je over één eenvoudige, maar waardevolle regel voor iedereen die presenteert met beelden: leid altijd eerst in wat je straks gaat laten zien. Ik leid eerst in dit blog de context in over hoe en […]

lees verder
featured-image
foto van ik: Patricia Rehe
Ik, zei de gek

Ik zeggen mag best! Ik weet nog dat ik als kind leerde dat een zin niet met ik begint. Geschreven niet en gesproken evenmin. Onbeleefd, was het oordeel. Onbescheiden. En dus leerde ik al vroeg om alternatieven te verzinnen. Ik hoor veel mensen zinnen beginnen met je, met we, met men zegt, alsof er een […]

lees verder